• Autor: Vesna A.

Da mi je neko ranije rekao da ću znati šta znači miastenija gravis, verovatno bih pomislila da se radi o nekom starorimskom generalu. .Čak i jedna prijatejjica mi je rekla da zvuči kao osiguravajuća kuća.A onda je ta čudna reč postala deo mog svakodnevnog života.

Kad telo „štrajkuje“

Sve je krenulo sitnicama. Malo vidim duplo a ponekada mi se sputi kapak. Ništa strašno, mislila sam – to se inače ne dešava non stop, već povremeno .Sutradan budem dobro i mislim eto umor prošao. A onda jedan vikend odmorna šminkam se i nikoko da stavim maskaru. Uporno vidim dupli red trepavica. Trepnem, zažmurim pa podignem kapke pa ponovo a ono i dalje duplo.

Okolina je imala svoje objašnjenje:

• „To ti je od stresa.“
• „Fali ti vitamina.“
• „To je normalno radiš na kompjuteru.“

Sve osim tačnog odgovora.

Doktori i moj kapak spušten kao roletna.

Krenula sam kod lekara. Nalazi – „uredni“. Ja i dalje sa duplim slikama. I tako više godina, duple slike baz dijagnoze, dok nije došao dan kada mi se kapak spusti kao da ga vuče gravitacija lično.

I tada mi doktorka kaže: „Ovo je 90% miastenija gravis ali uradićemo ispitivanje.“

Idem ulicom i ponavljam miastenija gravis, šta je to? ?o u mom okruženju ima to? Koga mogu da pitan sva ova pitanja koja mi nadiru u glavu a nisam se setila pitati doktorku?Nikoga. Niko ni ne zna šta je miastenija gravis.

Kad bolest dobije ime?

Bolest je dobila ime. Moj imuni sistem rešio je da mi „podmeće nogu“ i ometa komunikaciju između nerava i mišića.

Rezultat? Mišići postaju slabi i brzo se zamaraju. Ukratko, moje telo se ponaša kao telefon sa baterijom starom pet godina: isprazni se i kad ga samo pogledam.

Prvo olakšanje: nisam luda.

Odmah zatim i strah: a šta sad?

„Ali ti izgledaš sasvim normalno“

Prvo „sažvaćeš„ sam priču. A onda kreće najveći izazov objasniti drugima, šta ti je.Spolja izgledam sasvim okej. Ljudi vide osmeh, a ne vide koliko je ponekad teško održati fokus i podignut kapak. Trepćem kao svraka na jugovini.

Kreću i saveti:

• „Treba da vežbaš.“
• „Treba da promenim način ishrane“
• „Suviše se baviš sobom pa umišljaš“

Polako sam učila šta znači živeti sa MG i sve manje okolini pričala o njoj.

Zašto ovo pišem?

Mijastenija gravis jeste deo mog života, ali me ne definiše. Naučila me je da budem strpljivija, da slušam svoje telo i da se smejem čak i kad bi mi bilo lakše da plačem.

I zato – ako se osećate kao mobilni na 5% baterije koji se prazni i na punjaču – nemojte stati na odgovoru „to je umor“. Tražite dalje. Vaše telo zna istinu, samo ga treba čuti.